Les soins palliatifs : accompagner la vie

En ce début 2022, la question de la fin de vie revient dans l’agenda législatif. C’est l’occasion pour mieux faire connaissance avec les soins palliatifs. Rencontre avec le docteur Vincent Morel, pneumologue à Rennes et spécialiste des soins palliatifs.

Fortement développés en Ille-et-Vilaine, les soins palliatifs sont encore trop peu connus du public. Cette démarche médicale allie un accompagnement hautement personnalisé et humanisé avec une grande technicité.  Mais cette approche est souvent moins médiatisée que les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté. Le docteur Vincent Morel dirige l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Rennes au Centre de La Tauvrais. Il a été responsable de la Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs et responsable du Plan national de développement des soins palliatifs de 2015-2018.

Propos recueillis par Yann Béguin et Jean Matos.

Une spécialité bretonne

Ce qui est très spécifique sur cette question de soins palliatifs, c’est qu’on y a tous été confrontés. Et donc cela nécessite d’y réfléchir, c’est-à-dire d’oser, à un moment donné, regarder la question. Réfléchir aux soins palliatifs, c’est d’abord et avant tout réfléchir au sens de sa vie.

Si la ville de Rennes et le territoire du département d’Ille-et-Vilaine sont bien pourvus en soins palliatifs, avec une organisation efficace, c’est un peu historique. La création des dispositifs est d’abord partie d’initiatives individuelles, à la fin des années 90, avant de s’inscrire dans les plans nationaux. Très rapidement, une association bretonne a été créée dans les années 90 : la Coordination bretonne des soins palliatifs. Et puis il y a des liens très forts avec l’Agence Régionale de Santé.

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2 lois et 5 plans de développement

La première loi Léonetti de 2005 a été, à mon avis, une innovation dans le champ de la santé, y compris au plan international. C’était une vraie révolution : la possibilité pour un malade de refuser l’acharnement thérapeutique. La nécessité de soulager un patient devenait un objectif essentiel et absolu quand il arrivait au terme de sa vie.

Cette loi a été renforcée en 2016 dans la cadre de la loi Claeys-Léonetti avec 2 éléments nouveaux : une plus grande prise en compte de l’autonomie du patient, en renforçant en particulier le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance ; la confirmation dans la loi de ce qui était déjà dans les pratiques de soins, c’est-à-dire la sédation. La sédation, c’est le fait de considérer qu’à un moment donné, pour soulager un patient, il nous reste un ultime dispositif thérapeutique qui est de l’endormir, pour être sûr qu’il ne souffre pas alors même que son décès va survenir « à court terme ».

Mais la particularité du dispositif français, c’est qu’au-delà des lois de 2005 et 2016, il y a eu en parallèle des plans de développement des soins palliatifs pour en faciliter l’accès. On en est aujourd’hui au 5e plan de soins palliatifs. Les soins palliatifs sont diffusés sur l’ensemble du territoire et permettent à n’importe quelle personne d’être assurée que le jour où elle arrivera au terme de sa vie, elle sera accompagnée par des équipes compétentes.

Une continuité, de l’hôpital au domicile

Je crois, qu’actuellement en France, environ 2/3 des personnes ont accès, dans leur parcours de fin de vie, à une compétence en soins palliatifs. Il ne faudrait pas résumer les soins palliatifs au seul accès aux unités de soins palliatifs. On est parfaitement soulagé et accompagné dans les autres services de l’hôpital, dans les EHPAD mais aussi chez soi.

À l’hôpital, c’est la place des unités de soins palliatifs et des services où il y a des lits identifiés de soins palliatifs (par exemple dans les services de pneumologie, cancérologie, hématologie médecine interne, …). Il y aussi des équipes mobiles de soins palliatifs qui vont venir donner des avis dans les différents services. À domicile, nous avons aussi la possibilité de graduer les dispositifs de soins en fonction de la complexité.