Témoignages de familles touchées par le handicap durant le confinement



              « Maman d’un jeune ado lourdement handicapé moteur et de 2 petits garçons, le confinement est une aventure de tous les jours ! Chaque jour se ressemble par la succession de tous ces actes quotidiens essentiels comme laver, habiller, faire manger, boire, ouvrir les portes… mais aussi écrire les devoirs, trouver des solutions techniques pour rendre le travail à la maison plus simple pour mon grand… Et chaque jour est différent par les moments et les émotions partagés avec les enfants. Ce confinement m’apprend la patience, me pousse dans mes retranchements, me force à lâcher prise pour accepter mes imperfections, observer -vraiment- les enfants et cueillir tous les petits instants de joie de la journée. Ce confinement me confirme aussi que sans l’aide des autres (grands-parents, auxiliaire de vie scolaire, ergothérapeute, psychologue…) qui peuvent prendre le relais, tout est plus dur. »     Claire
       « Mon mari et moi sommes « confinés » depuis le 16 mars avec notre fille Marie-Annaïs, 26 ans, polyhandicapée en fauteuil complètement dépendante. Elle est si contente d’être à la maison ! Comme des vacances qui se prolongent !…
Les journées passent vite, avec quelques lourdes manutentions de routine, divers préparatifs, des sollicitations, et le quotidien indispensable. J’ai peu d’énergie le soir ! Et Patrick, mon mari ne peut plus porter Marie-Annaïs car il a eu un infarctus en février.
Ces tâches et ce rythme reviennent tous les jours, en essayant quelques réajustements ou d’autres façons de faire. Il me manque aussi de pouvoir bouger plus.
Nous essayons d’être fidèles à un temps de prière à haute voix chaque jour, au cours duquel Marie Annaïs choisit des images et demande de porter une croix depuis la semaine sainte. Elle est participante et tente de répéter des sons après nous.
Ce confinement nous permet d’approfondir notre relation à Dieu si importante dans notre vie. »     Véronique, maman
       J’appréhendais un peu cette manière de vivre ce confinement, mais j’ai trouvé un équilibre pour vivre ce temps le mieux possible, même si certains jours c’est très pesant pour mon moral.
Ce temps me permet également de me recentrer sur l’Essentiel (chapelet, messe et même adoration via internet, prière quotidienne…), et de penser malgré tout que l’Espérance me permet de faire confiance et de m’abandonner. »
Anne, 31 ans, handicapée moteur
       L’association « LA DEMEURE DES SOURCES 35″ loge et accompagne six jeunes adultes qui présentent des troubles psychiques, lesquels se manifestent par des difficultés relationnelles importantes, peu de motivation pour les choses à faire, et des angoisses déprimantes.
Le confinement décidé depuis le 17 mars 2020 n’est donc vraiment pas bon pour eux, dans la mesure où les relations et les contacts avec les autres sont interdits.
En effet, on passe notre temps à leur dire : « Il faut que tu aies des relations avec les autres », et tout d’un coup on leur dit : « il faut que tu n’aies aucune relation avec les autres ». Difficile à accepter, même en disant « mesure gouvernementale ! ». En particulier, ils ne peuvent plus voir leur famille en week-end, ce qu’ils faisaient un week-end sur trois environ.
En outre, le climat de « guerre » et de dénombrement des morts n’est pas propre à apaiser leurs angoisses. De même, en temps normal on les incite à avoir des activités, or, aujourd’hui les activités sont fermées car les encadrants sont confinés chez eux.
Heureusement, le « soldat » Sabrina, animatrice de La Demeure, ne se laisse pas intimider. Elle est bien présente tous les jours pour remonter un moral défaillant et pour dynamiser ceux et celles qui ont tendance à rester dans leur chambre.
Sous la houlette de l’animatrice, les résidents, pour respecter les mesures gouvernementales de confinement, restent donc dans la maison et sortent seulement pour faire des courses d’alimentation et s’aérer. Ils ont la chance d’habiter une maison avec jardin et d’être « à la campagne », à Vezin-le-Coquet. Ainsi peuvent-ils marcher ou faire du footing sur des chemins de terre et autour de petits lacs peuplés de canards.
Autre avantage ou opportunité : le confinement les incite à jouer entre eux et donc à créer du lien : scrabble, trionimo, cartes, sudoku, aussi à faire jouer l’entraide technique : une résidente apprend à une autre à faire de la couture, une autre à faire du dessin. Ils partagent leur savoir, car ils ont des talents.
En outre, Ils ou elles pensent aux autres, et, en particulier aux bénévoles, en prenant contact régulièrement avec eux, par téléphone ou SMS ou courriel, pour prendre de leurs nouvelles, leur envoyer une blague, … Les bénévoles en font de même. Certains résidents prient ensemble. Maintenons les relations pour penser à l’après : la fin du confinement.

Raymond Baudouin, Président de l’association « LA DEMEURE DES SOURCES 35 »

       Mon petit garçon, Gustave, 5 ans, est atteint d’une paralysie cérébrale affectant ses capacités fonctionnelles et motrices. Avant le confinement, il était très bien pris en charge dans un IEM (Institut d’Éducation Motrice) qui propose un suivi thérapeutique et scolaire globale, complet, qui lui correspond parfaitement.
Comme la plupart d’entre nous, cette période si particulière change radicalement le quotidien de Gustave… Et celui de sa famille. A l’approche du confinement, mes premières craintes en tant que maman furent nombreuses : comment Gustave va t’il réagir face aux arrêts brutaux de sa rééducation (tant au niveau moteur que cognitif) ? Comment vais-je pallier aux nombreux besoins thérapeutiques de mon enfant sans l’aide de ses rééducateurs ?  Comment vais-je faire avec le manque de matériel de rééducation nécessaire à la maison ? Comment vais-je prioriser les besoins de Gustave, avec ceux du reste de la fratrie ?  Vais-je réussir à gérer ma fatigue physique et psychologique ? Entre mon mari en télétravail, les autres enfants à occuper et à faire travailler, le quotidien à gérer, vais-je m’en sortir ?
Pour faire face au mieux à ces inquiétudes, nous avons établi une règle-tacitement et inconsciemment-en famille : tenir un rythme journalier familial tant au niveau des horaires que de l’emploi du temps (temps de classe/loisirs/repas/siestes/exercices physiques/heures du coucher etc…). Cela m’aide beaucoup à garder un cadre et limite les dépenses énergétiques inutiles ! Nous gardons également un lien étroit avec l’ensemble des professionnels qui s’occupent de Gustave à l’IEM. Ces échanges sont précieux car ils m’assurent d’une bonne continuité de prise en charge, me confortent dans les activités que je fais avec mon garçon et me donnent des idées pour occuper les journées.  Nous avons même testé la « e-kinésithérapie » !
Finalement, même si la sensation de « trop grosse charge mentale » m’envahit certains jours (voire plusieurs fois par jour !), de nombreuses choses positives apparaissent pendant ce confinement. Je profite de ces moments pour redécouvrir de nombreux traits de caractères de mon petit garçon : une joie de vivre toute simple qui m’encourage dans mon quotidien ; mais aussi certaines de ses difficultés, exprimées par ses rééducateurs mais jamais réellement éprouvées a la maison.  Cela m’ouvre également les yeux sur le magnifique suivi et travail des rééducateurs qui s’occupent de Gustave : quelle chance de les avoir, si investis et attentifs aux progrès de notre garçon ! Je perçois également des liens qui se renforcent avec ses frères et sœurs, ce qui n’arrive que très peu dans notre trépidant quotidien parisien habituel.  Et j’ai une chance inouïe, c’est d’avoir un mari présent qui me relaie dès que je fatigue ou que j’ai besoin d’air.
Peut-être que le plus difficile en cette période est d’être à la fois parent et aidant. Réussir à retrouver la juste place de maman le soir, ou même en journée, après avoir utilisé la casquette de kiné, maîtresse, orthophoniste, ergothérapeute ou psychomotricienne est un véritable défi … C’est pourtant à mes yeux celle dont il a le plus besoin, et qui me va le mieux !            Marine

A. est aumônier dans un foyer de vie, 1 /2 journée par semaine .
Elle ne peut plus aller visiter les personnes handicapées mais elle a le souci de rester en lien avec eux.

« je ne peux plus aller au foyer depuis fin mars. je leur transmet, pour ceux qui venaient à l’aumônerie, pendant le carême, un petit livret de réflexion : une page par jour de carême : nous avions commencé ensemble, avant d’être cloisonné chacun chez soi. je reçois un coup de téléphone par semaine. G.l’animatrice, leur passe le téléphone, tous les vendredis, pour que 4 ou 5 qui le souhaitent puisse me parler et me donner des nouvelles de tous. c’est super sympa. cette semaine, je leur envoi une petite carte à tous et chacun, avec « bonjour » et un smiley différent à chaque carte, avec le petit mot « nous vous espérons en bonne forme, dans le calme et la paix. nous pensons à vous. sr Jean et Agnès » écrit à la main. je leur ai fait porter un stock de laine, que des personnes m’avaient donner. comme je suis rattaché à l’équipe d’animation, je fais communiquer des résidents de l’Ehpad avec leur famille, et une résidente a son neveux au foyer, alors, c’est moi qui les mets en communication et j’en profite pour échanger avec ceux du foyer à ce moment là, après la communication de la résidente, avec qui je m’entends très bien et qui est ravie de partager ainsi. Cela me permet de rester en lien avec eux. »

 

Pastorale des personnes handicapées (PPH)

Mme Margilie JOURDAIN-SIMMONEAUX
02.99.14.35.29
par mail

 

Rando des papas,
en lien avec l'OCH,
Pour tous les pères d’une personne malade ou handicapée
Samedi 03 octobre 2020